De psychiater is eind 50 en het levende bewijs dat een eind 50-er hip, jong, energiek en behoorlijk sexy kan zijn. Zijn krullen zijn woest geknipt, lekker losjes.. Zijn ogen zijn donker en heel vriendelijk. Een subtiele glimlach om zijn mond, een klein kuiltje in de kin. Hij is lang, draagt een skinny jeans met adidas-sneakers en zijn tas heeft hij ooit gekocht op het NorthSeaJazz, te zien aan het logo op de voorkant. Al met al een aantrekkelijke man om tegenover te zitten en een uur mee door te brengen! Het is alleen niet de bedoeling van onze sessie dat ik me nu met dit soort gedachten bezighoud. We hebben serieus werk te doen en moeilijke dingen te bespreken..

Karel heet de psychiater en zo wil hij ook genoemd worden. We bespreken inleidend wat koetjes en kalfjes, blijken onze liefde voor  jazzgitarist Pat Metheny te delen en we hopen beiden dat onze ontmoetingen uiteindelijk iets hoopvols opleveren. Dan moeten we toch écht aan de slag en Karel stroopt voortvarend zijn overhemdsmouwen op. 

Links eerst, dan rechts. Het lukt niet. Hij krijgt het knoopje niet los, ondanks flink sjorren. 

“Kan ik het voor je doen?” vraag ik. Ik hoop dat ik de juiste niet-hulpverleners-toon te pakken heb. 

“Graag”. Met een scheve glimlach steekt Karel me zijn arm toe. “Dit kan ik sinds een paar dagen dus niet meer. Veters strikken lukt ook niet meer. Ik ga straks andere schoenen kopen, instappers. Oerlelijk maar dan kan ik me tenminste weer even zelfstandig redden”. 

Terwijl ik zijn bloeddruk meet en een infuusnaald in zijn pols steek vraag ik hem of zijn moeizame trage spraak hem hindert in zijn werk. Het kost me soms moeite hem te verstaan terwijl ik geoefend ben in begrijpend luisteren naar mensen met spraakproblemen door ALS. Kan hij zijn werk zo nog wel doen? 

“Ik ben gestopt met de praktijk. Ging niet meer. Voelde ongelijkwaardig. Ben te traag geworden in het contact”. Een beetje slijm loopt uit zijn mondhoek. Hij merkt het en veegt het weg. Opeens begint hij te huilen, nogal heftig. Met zijn hand maakt hij een verontschuldigend gebaar. Ik knik, ik vermoed dat Karel net als veel andere mensen met ALS moeite heeft met dit ‘dwanghuilen’. Het roept onverdraaglijk veel medelijden op bij omstanders wat uitmondt in overmatig troostende woorden en gebaren. Een kleine emotie kan als gevolg van de ALS een  onstuimige huilbui uitlokken die niet in verhouding staat tot het leed dat gevoeld wordt. Een broertje van dit dwanghuilen kent Karel helaas ook: dwanglachen. Ongepast lachen. Voor bescheiden en genuanceerde mensen zoals Karel is dit ongeremde gedrag moeilijk te accepteren. Hij geneert zich ervoor: "mensen denken vast: die psychiater is zelf niet goed snik". 

Het huilen stopt, we gaan verder met onze taken voor vandaag: spierkrachtmetingen, vragenlijsten doornemen en een longfunctietest doen. Ondertussen praten we over Karels situatie. Hij heeft met zijn huisarts gesproken over euthanasie. Ze hebben een goed contact en de huisarts is bereid Karel te helpen als hij niet meer verder wil of kan leven. 

“Dat moment kon wel eens sneller komen dan ik dacht, ik ga zo snel achteruit. Slikken wordt moeilijker, ik moet binnenkort beslissen of ik een sonde wil”. 

“Heb je die keus al gemaakt”, vraag ik. 

“Ja. Eigenlijk wel. Ik ga die sonde nog wel doen. Maar daarna… beademing… ik denk het niet…”

We praten door over beademing, over voordelen en nadelen. Hij denkt het niet te willen, maar zeker is hij pas als het moment daar is om te beslissen. Tot die tijd heeft hij nog teveel te doen. Genieten van het leven met zijn nieuwe vrouw, naar Alaska met de kinderen, thuis onder de seringenboom zitten en naar de schapen kijken. En zoals nu: in zijn jaren 70 Alfa stappen en een uurtje terug naar huis toeren. “Heerlijk!”

Ik haal de infuusnaald uit zijn arm en knoop zijn mouw dicht. We zijn klaar. Karel heeft met zijn bezoek weer bijgedragen aan nieuwe data voor het experimentele medicatieonderzoek waaraan hij meedoet. Hij zal er zelf geen profijt van hebben, dat weet hij. Hij doet het voor alle mensen met ALS die na hem zullen komen. In de hoop dat dit experimentele medicijn de ziekte kan vertragen. Op genezing rekent nog niemand. 

Karel komt moeilijk overeind uit de stoel. Het duurt even voordat hij een stabiele houding heeft gevonden en kan beginnen aan zijn wandeling naar de parkeergarage. Ik kijk hem na in de gang. Hij wankelt een paar keer maar hij blijft overeind. Dit wankelen heb ik nog niet eerder gezien bij hem. Stiekem loop ik nog een eindje achter hem aan, voor alle zekerheid. Nu gaat het goed gelukkig. 

Vier weken later zie ik Karel weer. Hij heeft een sonde laten plaatsen en dat geeft hem rust. Hij hoeft niet meer bang te zijn om zich ‘een longontsteking te verslikken’ en krijgt toch eiwitten binnen voor behoud van zijn spieren. 

Nog eens vier weken later stuurt Karel me een mail. Spreken lukt niet meer en hij kan ook niet meer zelfstandig van de parkeergarage naar de onderzoeksruimte lopen. Of ik hem met een rolstoel op wil halen uit de garage? Geen probleem natuurlijk. Wel een forse klap achteruit voor Karel.

Twee weken later stuurt Karel weer een mail. Hij trekt zich terug uit het onderzoek en zal niet meer langskomen. Het kost hem teveel energie en tijd. Het gaat niet goed, hij heeft vaker hoestbuien waar hij bijna niet uit komt. 

Na zes weken krijg ik een kaart van Karels vrouw. Het is zijn overlijdensbericht. Karel  heeft verdere achteruitgang en verlies van onafhankelijkheid willen voorkomen. Hij koos zelf het moment van zijn dood en de plek van overlijden: onder de seringenboom in de besloten achtertuin, met zicht op de schapen.