Inleiding

In Nederland is een omvangrijk en deskundig behandel- en zorgnetwerk opgebouwd voor mensen met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) en hun naasten. Hierin werken het ALS Centrum Utrecht, patiëntenvereniging ALS, regionale ALS Behandelcentra en lokale ALS netwerken samen. Ondanks deze specialistische zorg en begeleiding geven patiënten en naasten aan behoefte te hebben aan een zorgprofessional die in de thuissituatie aandacht, tijd en deskundigheid biedt voor problemen of vraagstukken op psychisch, sociaal en existentieel of zingevingsgebied: de vier dimensies van de Palliatieve Zorg.

Het ‘Kwaliteitskader Palliatieve zorg’, onderdeel van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, biedt richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van veel voorkomende symptomen en syndromen in de palliatieve fase van een ziekte. ‘Palliatieve zorg’ is in het Kwaliteitskader gedefinieerd als:

zorg die de kwaliteit van het leven

verbetert van patiënten en hun naasten

die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van

problemen van fysieke, psychische,

sociale en spirituele aard. (…). (IKNL, 2017)

Kwaliteitskader en Richtlijn Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) (Pallialine, 2021)

Voor ALS worden in dit kwaliteitskader richtlijnen en aanbevelingen beschreven voor de organisatie van zorg. Deze organisatie is ingedeeld in fasen: diagnosefase, begeleidingsfase en stervensfase. In de begeleidingsfase is een revalidatiearts van een ALS behandelcentrum hoofdbehandelaar, eventueel in samenspraak met huisarts en Specialist Ouderengeneeskunde (SOG). De richtlijn biedt het ALS behandelteam in deze fase duidelijke ALS-specifieke aanbevelingen en benadrukt ook de zorg voor zingeving en spiritualiteit. In deze fase wordt 3-maandelijks spreekuurcontact tussen hoofdbehandelaar en patiënt aanbevolen, eventueel door videobellen of thuismonitoring. Een grote groep zorgverleners en instanties is betrokken bij de zorg.

Richtlijnaanbeveling voor de stervensfase: de positie van de palliatieve zorg verpleegkundige

De richtlijn ALS benoemt de huisarts of SOG als hoofdbehandelaar wanneer de stervensfase aanbreekt, eventueel in samenspraak met de revalidatiearts van het ALS behandelteam. In de richtlijn wordt pas in deze fase het inschakelen van een palliatieve zorg verpleegkundige als optie benoemd. De palliatieve fase begint echter al eerder namelijk ‘als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt’. (IKNL, 2017) Palliatieve zorg is zorg en begeleiding die voorafgaat, soms jaren, aan de terminale- of stervensfase. Juist daardoor draagt palliatieve zorg bij aan het optimaliseren van kwaliteit van leven: door vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.

Competenties en deskundigheid van de Palliatieve zorg verpleegkundige

Een palliatief verpleegkundige is een post HBO opgeleide gespecialiseerd verpleegkundige. Bij uitstek dé zorgverlener die ervaren en deskundig is om op alle vier domeinen van de palliatieve zorg de behoeften van patiënt en naasten in kaart te brengen en hierop vroegtijdig te anticiperen. Een palliatief verpleegkundige is getraind in gespreksvoering waaronder Advanced Care Planningsgesprekken en levenseindegesprekken maar heeft ook oog voor mantelzorgdraagkracht, problemen in het sociale domein, copingproblematiek en zingevingsvraagstukken.

Organisatie van zorg vanuit patiëntperspectief

In gesprekken met patiënten, naasten en andere zorgverleners komt naar voren dat de zorg vanuit de ALS behandelteams niet altijd aansluit bij de zorgbehoefte van de patiënt. Bekend is dat mensen zich tijdens een spreekuurbezoek vaak optimaal presenteren en hun problemen bagatelliseren. Patiënten voelen de tijdsdruk in de spreekkamer of ervaren niet de openheid bij de arts of zorgverlener om dieper op emotionele of existentiële zorgen in te gaan. De aandacht voor de fysieke dimensie van ALS overheerst, mede veroorzaakt door de snelheid van de fysieke achteruitgang en de noodzaak hierop vroegtijdig te anticiperen. Er is daardoor relatief veel aandacht voor behandelwensen en verwachtingen ten aanzien het fysiek functioneren. Zo ontstaat de situatie dat alle betrokken professionals vanuit hun expertise de best mogelijke zorg en behandeling aanbieden maar dat er door de patiënt en naasten onvoldoende begeleiding en ondersteuning op andere levensgebieden wordt ervaren.

Behoefte aan een coördinator van zorg

Uit de gesprekken met patiënten en naasten komt nog een ander thema naar voren. Met name in de begeleidingsfase zijn veel verschillende zorgverleners en instanties betrokken bij zorg en behandeling. Omringd door deskundigen missen veel patiënten een coördinator, ‘iemand die de touwtjes in handen neemt’. In de richtlijn ALS van het Kwaliteitskader wordt deze behoefte onderkend. De richtlijn adviseert een centraal zorgverlener aan te stellen vanuit het ALS behandelteam. (Pallialine, 2017) Omdat het hiaat in zorg en begeleiding thuis zichtbaar en ervaren wordt kan het efficiënter en passender zijn om vanuit die situatie een centraal zorgverlener/ coördinator aan te stellen. De palliatieve zorg verpleegkundige kan deze rol vervullen en contactpersoon zijn tussen ALS Behandelteam, huisarts en andere zorgverleners. Hierbij is het wel noodzakelijk dat de palliatieve zorg verpleegkundige ook geschoold en deskundig is ten aanzien van ALS, complicaties en levensverlengende behandelingen zoals adem- en hoestondersteuning, gebruik van PEG/PRG sondes etc.

De meerwaarde van de palliatief verpleegkundige in de thuissituatie

Zorg en aandacht voor psychische, sociale en existentiële vraagstukken kan het best vanuit de thuissituatie worden aangeboden door een palliatieve zorg verpleegkundige. Tijdens huisbezoeken is er rust en tijd om in gesprek te gaan. Er kan laagdrempelig contact zijn met belangrijke mensen uit het steunsysteem waardoor risico’s van overbelasting sneller gesignaleerd worden. In de oncologische zorg wordt deze thuisbegeleiding door palliatief verpleegkundigen al lange tijd aangeboden, vanuit thuiszorgteams. In een aantal thuiszorgteams in het land worden palliatief verpleegkundigen geschoold in ALS zorg en behandeling. Dat is winst en een efficiënte manier om de zorg voor mensen ALS en hun naasten te verbeteren. Deze inzet wordt niet vanuit alle thuiszorgteams aangeboden en is niet voor iedereen beschikbaar.

Kritische kanttekening

Niet alle mensen met ALS en hun naasten hebben behoefte aan meer ondersteuning bij het omgaan met de ziekte en de gevolgen daarvan. Bij zorgprofessionals uit het bestaande netwerk is weerstand benoemd tegen het toevoegen van nog een discipline: ‘patiënten zien al zoveel zorgverleners, het wordt teveel’. Uiteraard is teveel niet gewenst en dus moet de inzet van een palliatief verpleegkundige een optie zijn die aangeboden wordt, geen ‘opgelegde’ toevoeging. Van belang is wel dat het bestaande ALS-netwerk bekend is met de deskundigheid en expertise van palliatieve zorg verpleegkundigen en dit ook positief benoemt naar patiënt en naasten. Vanuit de gezamenlijke wens om ALS-zorg telkens te verbeteren is het nodig om elkaars professionaliteit en toegevoegde waarde voor de patiënt te erkennen en waarderen.

Vanuit regionale netwerken Palliatieve zorg zijn er initiatieven voor het inzetten en scholen van palliatieve zorg verpleegkundigen voor mensen met ALS. Er zijn thuiszorgorganisaties met in ALS gespecialiseerde verpleegkundigen. Het ALS Centrum heeft ‘kwaliteitsfactoren voor thuiszorg bij ALS’ geformuleerd waarin een belangrijke rol voor de eerst verantwoordelijk verpleegkundige als coördinator van zorg aan huis en contactpersoon voor ALS Behandelteam en bijvoorbeeld de huisarts. (ALS Centrum, 2023) In deze hooggekwalificeerde teams is mogelijk minder behoefte aan een palliatieve zorg verpleegkundige, vanwege hun nadrukkelijke specialistische ervaring en kennis.

Financiering: nog een hobbel te nemen

In de oncologische zorg worden palliatieve zorg verpleegkundigen vanuit de eerstelijnszorg (thuiszorg) ingezet voor huisbezoeken en als contactpersoon tussen betrokken zorgverleners. Dit is alleen haalbaar als er een grote caseload van patiënten is, wat in de oncologie het geval is. ALS is een zeldzame ziekte met gemiddeld 1500 patiënten verspreid over verschillende regio’s. Dat betekent dat de caseload voor versnipperde thuiszorgorganisaties te klein is om zo’n gespecialiseerd verpleegkundige te financieren. Een oplossing zou zijn de palliatieve zorg verpleegkundige als ZZP-er in te zetten voor verschillende thuiszorgteams, huisartsen en ALS Behandelteams. Daarvoor is het allereerst nodig dat de organisaties en zorgprofessionals in het bestaande netwerk kennis hebben van de expertise van de palliatieve zorg verpleegkundige en de toegevoegde waarde onderschrijven en willen uitdragen. Zorgprofessionals betrokken bij mensen met ALS vertonen een grote gedeelde eigenschap: hun gedrevenheid en inzet voor de best mogelijke zorg en begeleiding. Vanuit die gedeelde eigenschap moet het mogelijk zijn zorgverzekeraars over hun hobbel te leiden en deze waardevolle palliatieve zorg te vergoeden!

Bronnen

ALS Centrum. (2023). kwaliteitsfactoren-voor-thuiszorg-bij-als. Opgehaald van https://als-centrum.nl: https://als-centrum.nl/kennisbank/kwaliteitsfactoren-voor-thuiszorg-bij-als/

IKNL. (2017, 09 14). Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. Opgehaald van Palliaweb.nl: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland

Pallialine. (2017). coördinatie en continuïteit. Opgehaald van Pallialine: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland/structuur-en-proces/coordinatie-en-continuiteit

Pallialine. (2021). richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als. Opgehaald van Pallialine: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/als