Amyotrofische lateraal sclerose, ALS. Hij kent de campagne ‘ga door met mijn strijd’. Heftige billboards langs de weg. Een tijdlang passeerde hij elke dag de foto van de zoon met de tekst ‘mijn vader had maar 3 jaar ALS’. Het greep hem aan. Hij is ook vader, heeft ook zo’n zoon. Wat als hijzelf…

Het is voorjaar 2024 en ongerustheid over struikelen en door zijn benen zakken brengt Robert bij de neuroloog. De onderdrukte beelden van de zoon op het billboard knallen vanuit zijn binnenste de spreekkamer in als de arts hem de diagnose ALS geeft. Het gesprek duurt een half uur maar wat Robert onthoudt en repeteert is alleen die ene zin: ‘er is nog tijd, je kan nog dromen waarmaken en samen waardevolle momenten hebben’. Zijn vrouw Else heeft gelezen dat mensen na de diagnose gemiddeld nog 3 tot 5 jaar leven. Dat gaan ze doen: leven! 3 x 365 dagen betekent 1095 dagen samen, in het ongunstigste geval. 5x 365 zijn 1825 dagen, uitgaand van het meest optimistische scenario. En dat x 24 uur. Dit is het plan: de dag plukken, ondanks wat mankementen en misschien wel een rolstoel of thuishulp. Daar wennen ze wel aan.

Helaas blijkt de gegoogelde gemiddelde levensduur inderdaad een gemiddelde te zijn met uitschieters naar boven en naar beneden. Robert verliest in een paar weken de kracht in zijn benen, de coördinatie in zijn handen. Opstaan en een paar passen lopen gaat binnen 3 maanden niet meer. De rolstoel is al nodig, net als hulpmiddelen voor transfers. Else probeert Robert zoveel mogelijk zelf te helpen maar het takenpakket wordt steeds groter. Onder de douche rollen, haren wassen, afdrogen, aankleden. Eten aanreiken en elke dag weer hopen dat het hem lukt zelfstandig te eten. Aan moeten zien dat de lepel valt, dat de koffie uit zijn hand glijdt. Aan moeten zien dat de tranen onophoudelijk komen, een kolkende stroom van intens diep verdriet. Huilen bestaat in zoveel vormen en gradaties. Robert huilt in de diepste verscheurende en machteloze gradatie. Hij verliest alles en het gaat veel te snel.

De huisarts is betrokken bij Robert en Else en spreekt met hen over het verwachte levenseinde dat zoveel sneller nadert dan verwacht. De boosheid van Robert zoekt een weg en hij reageert zich af op de zorgverleners die hij in de afgelopen weken heeft ontmoet. ‘Hoe kunnen ze zeggen dat er tijd is om mooie dingen te doen? Ik heb geen tijd, alles gaat kapot! Ze zeggen dat ik moet proberen te kijken naar wat nog waardevol is in mijn leven maar ik zie alleen maar alles wat we kwijtraken!’ Verschillende keren praten de huisarts en Robert over zijn wens om niet tot ‘type kasplantje’ door te leven maar al eerder euthanasie te willen. ‘Als ik me geen volwaardig mens meer dreig te voelen, als ik incontinent word en niet meer kan praten of eten, dan wil ik niet meer leven. Dat is nu nog niet maar het komt eraan’. De huisarts begrijpt het, ze zal met hem het euthanasietraject inzetten als de tijd daar is.

Roberts’ achteruitgang zet door. Hij is vaak angstig, soms benauwd. En hij ziet de vermoeidheid van zijn gezin. Hij verlangt naar rust en de veiligheid van professionele zorgverleners om zich heen. En vooral naar contact met Else als zijn liefdesmaatje. Met zijn zoon als zijn vader. En niet als verzorgers, niet nu hij zich steeds meer een baby voelt die zijn natje en droogje moet krijgen.

Het hospice heeft plek en mensen die verstand hebben van ALS. Met een verscheurd hart laat hij zijn thuis achter en installeert zich in zijn nieuwe kamer. Hij hoopt hier tot rust te komen en in die rust afscheid te nemen van vrienden en familie. Opnieuw is de ontreddering enorm als Robert binnen een paar dagen niet meer op het toilet kan zitten en te weinig energie heeft om uit bed te komen. Het lukt niet om in bed ontlasting te krijgen. Na dagen uitstellen beseft hij dat hij niet ontkomt aan klysma’s en zetpillen om hem daarmee te helpen. Terwijl de tranen stromen ontlast hij op een absorberend matje in zijn bed. Praten lukt niet, Robert kan alleen maar huilen, vanuit zijn buik, zijn tenen. Als het huilen even stopt vecht hij tegen de tranen die toch alweer aandringen. Het went niet. Tijdens het ochtendritueel van wassen en tanden poetsen, aankleden, draaien, terugdraaien, ‘gevoerd worden’ zijn er soms korte gesprekjes mogelijk met het verpleegkundig team. Ook artsen en geestelijk verzorger proberen Robert te laten nadenken over wat nog van waarde is in deze fase, te bedenken wat zijn tijd nog mooi en zinvol kan maken. Maar Robert kan dit niet: zijn verlies is allesomvattend, er is alleen maar pijn en niets in deze situatie is nog van waarde. Het heimwee naar huis scheurt door zijn lichaam, de eenzaamheid kleurt alles grijs. Zijn machteloosheid straalt af op het zorgteam en steeds meer teamleden voelen dat samen zoeken naar lichtpuntjes of momenten van lucht niet is wat Robert nodig heeft. Het voelt alsof pogingen om het verdriet met humor of een alledaags gesprek even te omzeilen hem tekort doen.

De euthanasiewens wordt actueel en urgent. Robert wil naar huis en daar overlijden. Zijn huisarts pakt zijn wens op, zoals eerder afgesproken. De SCEN-arts gaat akkoord. Een wensambulance zal Robert naar huis brengen waar hij later die dag euthanasie zal krijgen. Dankzij het voortraject en de betrokken contacten van de huisarts in de thuissituatie kan zij invoelen wat voor Robert goede zorg is: zijn ondraaglijk en uitzichtloos lijden beëindigen. Het proces gaat snel, een paar dagen kost het. Een paar dagen waarin Else en haar zoon beseffen dat zij niet meer machteloos zijn in Roberts’ pijn en verdriet: wat zij Robert geven is het grote cadeau van hun begrip en steun voor zijn wens om te overlijden. Een daad van grote liefde.

Als de wensambulance het hospiceterrein af rijdt verdwijnt Robert uit het zicht. De afdruk van zijn immens diepe verdriet en de verscheurende tranenstroom blijft voorlopig nog wel achter in het hart van het zorgteam.