‘Je moet de test wel afmaken meneer, je kan niet zomaar stoppen’. De onderzoeker van het bureau waar het Neuropsychologisch onderzoek plaatsvindt kijkt hem strak aan. Niets van de extreme vermoeidheid bij ‘meneer’ wordt op haar gezicht gespiegeld. ‘Stoppen middenin de test kan niet’.

Hij kan niet meer. Na een intakegesprek van ruim anderhalf uur waarin hij voor de zoveelste keer moet vertellen over wie hij is en hoe het gaat heeft hij zijn spaarzame energiepunten allang verbruikt. Praten is ademhalen, spierarbeid en denkarbeid. Voor iemand met ernstige PostCovid is dat 3 keer PEM: Post Exertional Malaise. Ofwel: een verergering van bestaande klachten na inspanning (hoe klein ook) die dagen tot weken kan aanhouden en ernstig invaliderend is. De immense vermoeidheid en hersenmist maakt de inspanning van de neuropsychologische test vele malen groter dan bij iemand zonder PostCovid. De harde kille toon waarop hij wordt gewezen op ‘het moeten afmaken van de test’ duwt hem nog wat verder in doorzettingskracht. Hij wil zelf ook de test goed doen, hij wil ook weten waar hij staat op cognitief gebied. Dus de tot-voor-kort-sportieve-fitte-projectleider gaat door. Volgende vraag, volgende opdracht. Hij moet een pen gebruiken maar de krampende pijn in zijn vingers wordt te erg. Ze staan krom gespannen en hij houdt de pen met de grootst mogelijk moeite in zijn klauwende hand. Een kruisje zetten in een vakje is nauwelijks te doen.

Hij kan niet meer. De hoofdpijn bonkt door zijn lichaam, alles doet zeer, van kruin tot tenen. Denken lukt niet meer, hij is beroerd en zo verschrikkelijk moe. Hij kan niet meer.

‘Je kan niet zomaar stoppen meneer, je moet de test afmaken’. IJskoud. Waarschijnlijk is het de juiste neutrale objectieve houding voor een wetenschappelijk onderzoeker. Het gaat om feiten tenslotte, niet om subjectieve waarnemingen. Maar hij is helemaal kapot. Nu en wie weet voor hoe lang na nu. Hij moet weg, rusten, stilte, liggen. Zijn stem is bijna weg, het ademen gaat moeizaam en zijn longen branden. Hij zit er helemaal doorheen.

‘Ik kan niet meer, ik voel me helemaal niet goed. Dit gaat nog meer schade aanrichten in mijn lichaam’. Dus hij staat op en loopt als een lamgeslagen zombie, helemaal leeg, langs zijn wachtende partner het gebouw uit. Twee mensen volledig uit het lood geslagen en voor dagen of weken is de angst voor snellere achteruitgang en ‘waar gaat dit naartoe’ weer volop aanwezig. Op verzoek van de bedrijfsarts, ten behoeve van de WIA-keuringsarts, is hem dit NPO opgedrongen. Uit zijn verhaal was allang duidelijk hoe de hersenmist, het zieke lichaam en de pijn zijn cognitieve functies ernstig aantasten. Dit NPO heeft hem teruggeworpen naar dagen van afgepeigerd zijn, veel pijn, beroerd zijn. En naar nog meer frustratie en teleurstelling vanwege het niet begrepen zijn. Vanwege de muur waar hij tegenaan liep bij een onderzoeker die geen flauw benul had van PostCovid, PEM en de invaliderende inspanningsbeperking die daarbij hoort. En van het risico op schade, nog meer schade.

‘Geen flauw benul’ blijkt ook uit het verslag van de test dat hij een paar weken later ontvangt. Een groot deel van de rapportage komt overeen met hoe hij en zijn partner terugkijken op de onderzoeken. Toch komt alle boosheid en teleurstelling weer omhoog bij het lezen van de conclusie van de testafnemer: ‘meneer leek niet gemotiveerd om de test te doen. Daarom is er twijfel over de validiteit van het onderzoek’.

Hij zou willen schreeuwen, willen roepen dat het geen motivatieprobleem was, geen kwestie van WILLEN maar van echt niet meer KUNNEN! Dat is PostCovid. Begrijp dat dan! Zo ziet PostCovid er soms uit! Had me een paar dagen na het NPO eens gevraagd hoe het gaat: ik lag er compleet af, kon nauwelijks een kop koffie maken voor mezelf.

Expertisecentra voor PostCovid: laten we hopen dat ze in staat zijn de muur van onwetendheid te slechten waar patiënten keihard tegenaan lopen.