Na de gezellige ontvangsthal met koffiecorner is de entree van de verpleegafdeling een ware deceptie: een donkere gang, gesloten deuren, stilte. Hier en daar een krap zitje met een paar semi-comfortabele kuipstoeltjes aan een witte formica salontafel. Ik heb nu alweer zin om na mijn bezoek beneden in de koffiecorner rond te hangen.

Ik ga op weg naar meneer Jan met wie ik afgesproken heb. We hebben de afgelopen week wat gemaild over zijn situatie maar verder ken ik hem niet. Jan weet sinds kort dat hij een onbehandelbare invaliderende ziekte heeft. Zijn levensverwachting wordt beschreven in maanden. Misschien een paar jaar als hij ingrijpende interventies zoals beademing aan wil gaan. Jan is zevenenvijftig en verblijft sinds twee maanden op de revalidatie-unit van dit verpleeghuis. Hij heeft een tijdelijke plek hier. Het is de bedoeling dat hij via de Wet Langdurige Zorg een zorgappartement krijgt. Er is een wachtlijst met onvoorspelbare wachtduur. Voorlopig moet hij het uithouden in zijn kamertje van 12 vierkante meter, met ramen op stahoogte en de muffe geur van oud behang. De tijdelijkheid van deze plek voedt zijn angst om aan het eind van de maximale verblijfstermijn naar een zorgappartement buiten de regio te moeten verhuizen. En dat is voor Jan onmogelijk: buiten deze stad kent hij helemaal niemand. Hier heeft hij zijn broer, zus en vriendin. En die drie mensen kunnen door leeftijd en lichamelijke ongemakken niet autorijden. Jan kan dat ook niet. Zijn benen zijn zo verzwakt en onberekenbaar dat hij afhankelijk is van zijn rolstoel en scootmobiel. Het leven heeft van Jan een einzelgänger gemaakt, hij kan het niet opbrengen om belangrijke nieuwe vriendschappen op te bouwen. Zijn vertrouwen in de oprechtheid van mensen is zo beschadigd dat het een wonder is dat hij mij heeft gevraagd om langs te komen.

De oude man die me in een rolstoel tegemoet komt blijkt Jan te zijn. Ik rol hem naar een afgelegen donker zitje, de enige plek in de gang waar zijn rolstoel, zijn vriendin en ik samen kunnen zitten zonder de gang te blokkeren.

“Ik heb het heel moeilijk, mag je best weten. Ik weet momenteel echt niet hoe het verder moet”. Jan zit er verslagen bij, onderuit gezakt en met een gebogen hoofd. “Niemand helpt me”. Ik vraag hem waarover hij zich zorgen maakt en wat hij graag voor hulp zou willen.

“Ik wil vastleggen dat ik euthanasie krijg als ik niet meer kan eten en mijn armen niet meer kan gebruiken. Ik wil dat geregeld hebben maar de arts van hier doet niet aan euthanasie. Hij zegt alleen maar dat daarvoor wel allerlei hulpmiddelen te krijgen zijn. Niet meer kunnen eten en je armen niet kunnen bewegen is geen reden om dood te willen. En mijn eigen huisarts heb ik niet meer omdat ik nu onder de arts van hier val. Verplicht. Wat moet ik nou?”

Voor ik kan reageren lanceert Jan zijn volgende probleem. “Toen ik hier een paar maanden geleden kwam hebben ze een aangepaste elektrische rolstoel voor mij besteld waar ik zonder hulp mee kan rijden, ook buiten. Een kleine waar ik ook mee de winkels in kan. Die stoel is er nog steeds niet! En niemand weet hoe lang het nog duurt. En ondertussen ga ik steeds verder achteruit, straks is het niet meer nodig, heb ik al die tijd voor niks gewacht”. Boosheid en verdriet flitsen door zijn ogen. “Er is ook een spraakcomputer besteld omdat ik steeds moeilijker praat. Nu gaat het nog wel maar als jij straks weg bent ben ik kapot van moeheid. Dan kunnen ze me hier niet meer verstaan. En dan reageren ze soms kribbig op mijn gebrabbel, omdat ze zich ongemakkelijk voelen als ze me niet verstaan. Net als ikzelf. Maar die spraakcomputer is er ook nog niet! Ik wil er mee oefenen nu ik nog wel wat kan praten…”

Jan kijkt me aan. “Wat moet ik nou? Niemand helpt mij..”

De kop koffie die een passerende vrijwilliger ons brengt komt erg gelegen. Even een pauze. Ik denk dat er nog veel meer leed, hulpeloosheid en boosheid onderweg naar buiten is. Heel veel oprechte en terechte zorgen en problemen die ik vanuit de functie die ik hier heb niet op kan pakken of op kan lossen. Maar luisteren kan en mag ik wel, dus ik luister naar Jan.

“Ik heb hiervoor al een jaar in een psychiatrische kliniek gezeten omdat ik niet meer op mijn benen kon staan. Ze dachten dat ik een conversiestoornis had, dat psychische problemen bij mij naar buiten kwamen via lichamelijke klachten. Ik geloofde ze! Ik begreep er zelf ook niks van dat mijn benen het niet meer deden, ik heb daar niet voor geleerd. Dus ik zat daar in die kliniek, ik deed al die gesprekken en therapieën maar het ging steeds slechter met die benen. En toen begon ik ook nog te praten of ik dronken was. Ze dachten dat ik een alcoholprobleem had, stiekem. Maar dat was niet zo!.... Sorry hoor dat ik moet janken. Kan er niks aan doen”. Jans’ vriendin veegt zijn neus af en legt haar hand in zijn nek. Ze heeft de hele tijd nog niks gezegd, alleen maar mij heel triest aangekeken. Ik wacht af, ik weet zeker dat Jan nog meer wil vertellen.

“Pas toen mijn rechterhand het niet meer deed ben ik weer naar de neuroloog gestuurd. En toen ging het gauw. Ik heb ALS. Ik ga dood. Ik ben nog maar zevenenvijftig. Ik wil nog leven. En ik zit hier maar, in dat rotkamertje. Te wachten. Maar ik heb geen tijd meer om te wachten”.

Zijn minst slechte hand slaat op de armleuning, pure machteloosheid.

“Ik stik hier!”

In mijn maag ontwikkelt zich een enorme bal van verdriet, frustratie, wanhoop en onzekerheid van Jan. En dadendrang. Ik zou alle betrokken hulpverleners naar dit lelijke formicatafeltje willen slepen en eisen dat we samen nog deze middag regelen dat de spraakcomputer en elektrische rolstoel morgen bezorgd worden. Dat Jan de hoogste urgentie krijgt voor een zorgappartement in de stad. Dat de verpleeghuisarts luistert naar de angst van Jan om in zijn eentje in dat kleine kamertje te stikken. Dat iemand opkomt voor de belangen van Jan met zijn korte levensverwachting en zijn wens om te leven zolang het nog kan. En vooral en boven alles: zolang hij dat zelf nog wil. Zolang hij zijn stapsgewijze aftakeling en verlies van zelfstandigheid nog kan en wil verdragen. Hij wil zelf zijn leven begrenzen met hulp van een arts die zijn lijden begrijpt en hem serieus neemt in zijn beslissing. “Als ik dat geregeld heb dan heb ik iets meer rust. Dat is voor mij nu het allerbelangrijkste: dat ik mijn euthanasiewens besproken heb en dat ik weet op wie ik kan rekenen om het uit te voeren als ik zover ben. Misschien kan ik dan ook beter alle andere problemen aan”.

Als ik na lange tijd Jan met zijn familie achterlaat heeft de koffiecorner beneden al haar aantrekkelijkheid verloren. Ik wil alleen maar zo snel mogelijk mijn auto in, deuren dicht, rijden. Weg daar. Het vooruitzicht van honderdtachtig kilometer snelweg voelt weldadig rustgevend. Tegen de tijd dat ik thuis ben zal ik weer onderscheid kunnen maken tussen de emoties van Jan en die van mijzelf.