Tien jaar geleden kende ik een stoere boerin met Q-koorts. Een sterke vrouw met doorzettersmentaliteit. Toen het eindelijk eens lukte om door haar overlevingsharnas heen te prikken vertelde ze over haar uitgeput zijn en haar talloze fysieke klachten. Maar vooral over de enorme eenzaamheid die ze ervoer door het onbegrip en de onwetendheid van de maatschappij en van de mensen dicht om haar heen. De gevolgen van de Q-koorts werden niet erkend en herkend. Er waren pijnlijke vooroordelen van ‘overspannen zijn’ tot ‘aandachttrekkerij’.

Nu ken ik een man, ik noem hem Fons, met Post-COVID. Ook een postinfectieus syndroom met soms ernstige invaliderende restschade. Ook het gevolg van een biologische aanval van een ziekteverwekker op een mens. Een ‘systemische aanval’ wat wil zeggen dat er heel veel organen bij betrokken zijn waardoor allerlei lichaamsfuncties ontregeld raken. Extreme vermoeidheid is één van de meest voorkomende en beperkende klachten. Te moe om een boterham te smeren of daarna het bord naar de keuken te brengen. Zo moe dat hele dagen weggeslapen moeten worden. Te moe om zoals Fons twee ingevroren gehaktballen waarvan het water je in de mond loopt uit de diepvries te halen, te laten ontdooien, te bakken en op te eten. Ook al is dat naast tanden poetsen en douchen de enige echte activiteit van de dag. En na een wat minder vermoeide dag waarin hij net iets meer heeft kunnen doen is daar de volgende dagen de rekening. Bekaf. Opsluiting in een prikkelarme omgeving met de gordijnen dicht, in stilte, slapen, zitten en in het niets staren. Fons was een enthousiast sporter. Nu verlangt hij naar het moment dat het hem lukt om 100 meter hard te lopen.

‘Hersenmist’ is het woord dat moet uitdrukken hoeveel impact de ziekte heeft op de hersenwerking. Fons is een intelligente man, in staat op hoog niveau in de maatschappij te presteren. Een vaardige communicator. Nu niet. Woorden en namen poppen niet op in een gesprek, zojuist gelezen bladzijden in een boek lijken verdwenen in de mist, niet meer op te roepen. Het denken gaat traag. Het is beangstigend: hoe kan ik ooit weer mijn werk doen, kan ik ooit weer een gesprek voeren en er daarna niet helemaal af liggen? Kom ik ooit terug op mijn oude niveau?

Uit onderzoek blijkt dat in spieren van mensen met Post-COVID na inspanning (en dat kan een rondje langzaam lopen door de straat zijn) kleine bloedinkjes optreden die mogelijk aanleiding geven tot spierschade en spierpijn. Na een paar weken waarin Fons zich fysiek iets beter ging voelen en dus wat actiever is geweest heeft hij nu heel veel spierpijn en ernstige krampen. Alle bewegingen doen zeer. Nog een bijdrage aan het gevoel van een ‘oude kerel’ zijn, ver voorbij zijn werkelijke leeftijd van 57 jaar.

Een beangstigend symptoom van ontregeling van het autonoom zenuwstelsel is de plotselinge heftige versnelling van de hartslag, met een bonkend hart en het gevoel niet goed te worden. Als Fons zijn veters strikt komt hij langzaam overeind om dit te voorkomen maar het gebeurt buiten zijn wil om: autonoom. Het overkomt hem ook op andere momenten zoals tijdens een langzame korte wandeling door het bos. Het hart bonkt zo enorm waarbij hij zo benauwd wordt dat hij bang is het niet te overleven.

Ondanks de wil de moed niet te verliezen is er toch heel erg veel verlies te verstouwen voor Fons. Van middenin het leven staan, het eerste kleinkind, een mooie relatie met de vrouw van zijn leven en zin in genieten, naar deze kleine wereld waarin al dat positiefs nauwelijks ervaren kan worden. Zijn overprikkelde lichaam en brein dwingen hem zich af te zonderen van mensen en het grootste deel van de tijd geïsoleerd te leven. Op de waakvlam. Geluiden van buiten komen oorverdovend binnen. Kinderen op straat of mensen in de supermarkt roepen vluchtverlangen op. Een praatje met de kapper sabelt hem uren of dagen neer. Ongrijpbaar is het ook. Wat de ene keer wel kan is de volgende keer funest. Steeds weer moet hij dealen met de vraag en de pijn: zit het er ooit nog in voor mij dat ik weer even naar de sportschool kan, een wandeling kan maken? Dat ik met mijn liefje iets leuks kan doen, een paar dagen weg, naar de film? Kunnen we ons leven nog weer een beetje oppakken?

Wie wil leven, werken, socializen, sporten en met zijn kleinkind wil voetballen kan niet zo’n lange tijd en zonder concreet perspectief rustig afwachten. Want in je geest ben je niet die oude kerel met hersenmist maar die fitte vijftiger met toekomstplannen en levenslust. Het verlangen houdt niet op.

Net als de stoere boerin met Q-koorts loopt Fons aan tegen de onwetendheid en het onbegrip van de maatschappij. Dat versterkt ook bij Fons de eenzaamheid. Mensen denken ‘hij ziet er goed uit, zal wel meevallen’. Er komen ongevraagde adviezen en opmerkingen als ‘is het geen burn-out? Zit het niet tussen je oren?’ Nee dus! Zoals oud huisarts en nestor van Q-support en C-support Olde Loohuis zegt: ‘het is een puur biologische aanval op het lichaam met schade en restschade’. De gevolgen daarvan tasten je totale welzijn aan. Psychisch, sociaal, existentieel en vaak ook financieel.

Er is ook HOOP! Er wordt veel onderzoek gedaan naar oorzaken van de restschade. Waarom houden mensen spierpijn, gaan ze cognitief achteruit, wat is de oorzaak van de extreme vermoeidheid, de uitputting na een minimale inspanning? Wat maakt dat mensen zo lang ziek blijven? Internationaal is er consensus over vijf hypotheses, helder uitgelegd door oud huisarts Alfons Olde Loohuis in het you-tube webinar : https://www.youtube.com/watch?v=W8J2XBOGp0o. Bevlogen wetenschappers en onderzoekers hebben hun tanden gezet in Post-COVID onderzoek en werken ook internationaal samen. Er zijn al voorzichtige resultaten die op deelgebieden wellicht verbetering van functioneren kunnen geven. Er is reden voor hoop.

Ook Q-koorts was een post infectieziekte met een bewezen biologische ziekteverwekker die een cascade van orgaanschade heeft veroorzaakt en ernstige restverschijnselen. Met gevolgen op psychisch, sociaal, financieel en existentieel gebied, maar lange tijd zonder de zorgzame betrokken aandacht van de samenleving. Daarvan moeten we toch geleerd hebben. Laten we zorgen dat het niet zo hoeft te gaan voor mensen met het Post-COVID syndroom: laten we om ze heen gaan staan en meeleven. Maak het verhaal bekend, besmet zoveel mogelijk mensen met dit coronavirusverhaal!