“Ik kan niet nog zo’n nacht in”, zegt pa. "Ik wil slapen en niet meer wakker worden, net als ma".

“Zal ik vragen of de verpleging de huisarts belt om te komen?" Pa knikt weer. Hij is zover.

Ma heeft haar eerste dosis midazolam gehad en is in slaap gevallen. Samen met de specialist ouderengeneeskunde hebben we besloten ma continue sedatie te geven. Vanaf de eerste gift midazolam slaapt ze, op één kort moment van kreunen na. In de derde nacht overlijdt ze in alle rust. Ze is niet meer wakker geweest, precies zoals we gehoopt hadden. Zó was ons het te verwachten beloop uitgelegd.

‘Neem nu maar afscheid, dan brengen we haar daarna in slaap’. Met deze woorden werd het scenario ons geschetst en zo is het ook gegaan. Ik had als IC verpleegkundige veel mensen zien overlijden maar met een stervensproces onder palliatieve sedatie had ik geen ervaring. Ik dacht die door het proces met ma te hebben verkregen. Tot pa anderhalve week later, terminaal ziek, door uitputting, benauwdheid en angst op zijn keerpunt belandde en de arts verzocht te starten met palliatieve sedatie.

Al dagen zagen we pa een ongekende strijd voeren tegen de heel nabije dood, het grote verlangen nog een poosje door te leven tegen de klippen op. Niet opgeven. En dan eindelijk zijn verlossende ‘ik wil slapen en niet meer wakker worden, net als ma’. Vanuit de ervaring van ma’s laatste dagen met continue sedatie namen we definitief afscheid van pa en viel hij bijna ‘aan de naald’ in een diepe slaap. Na een eerbiedige periode van stilte rondom zijn bed kwam de ruimte voor opluchting, in de wetenschap dat pa rust had en niet meer wakker zou worden. Zoals ma. Hij kreeg zijn giften en sliep. Tot hij op dag twee plotseling rechtop in bed zat, zijn armen uitgestrekt in de lucht, in zijn ogen pure angst. Hij keek ons aan in totale paniek. Ik rende de gang op en trok één van de zorgkundigen mee. ‘Doodeng’ is een raar woord in dit verband maar ‘doodeng’ was het voor ons allemaal. De schrik was gigantisch.

‘Hij is wakker geworden! Kom snel! Pa is wakker geworden!’ Niemand had ons voorbereid op de mogelijkheid van wakker worden, bij beide ouders niet. Wij verwachtten het niet. Dit moment zette een keten van paniekerigheid in gang bij ons en bij het zorgteam. Wij wisten niet beter dan dat pa niet meer wakker zou worden. We hadden hem beloofd dat het hem netzo zou vergaan als ma. Kort na het eerste moment werd hij nog een keer op dezelfde heftige manier wakker. Na extra medicatie keerde de slaap terug en pa overleed die avond. Een schuldgevoel over onze verbroken belofte aan pa bleef rond zijn overlijden hangen. Onterecht maar echt.

Inmiddels heb ik mij gespecialiseerd tot Palliatieve Zorg verpleegkundige en werk ik in een hospice. We werken vanuit de Richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL) die het doel van palliatieve sedatie omschrijft als ‘..het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase met als doel het lijden van de patiënt te verlichten’.

Het verlichten van het lijden is iets anders dan ‘het in slaap brengen en niet meer wakker worden’. De Richtlijn adviseert nadrukkelijk uit te leggen ‘dat de patiënt niet per definitie (diep) in slaap wordt gebracht en dat het effect wordt gemeten aan de hand van het comfort van de patiënt’. Ook dat is iets anders dan ‘in slaap brengen en niet meer wakker worden’.

In het hospice zien we vaker dat patiënten en naasten irreële verwachtingen hebben van palliatieve sedatie. Doel, proces en vooral ook de indicaties zijn niet duidelijk. Die onduidelijkheid en de irreële verwachtingen kunnen de rust in die laatste belangrijke periode ernstig verstoren. Het blijft belangrijk om als zorgverleners over deze indringende beslissingen helder te communiceren, verwachtingen te polsen en uitleg te geven. Steeds opnieuw.

Een belangrijke taak waarbij niet alleen de woorden ertoe doen maar ook de toon waarop ze gezegd worden, de blik waarmee ze gepaard gaan en de houding waarin ze verzonden worden. Inhoud en aandacht, elke keer weer.