De telefoon glijdt uit haar hand en valt op de grond. Opzij uit de rolstoel hangend doet ze een onmogelijke poging hem op te pakken. Een ingehouden vloek van onmacht ontlaadt zich via een slappe vuistslag op de armleuning. De ALS maakt het haar zelfs onmogelijk een vuist te maken tegen wat haar overkomt. Met grote inspanning lukt het weer het hoofd enigszins recht boven de romp te krijgen en na een paar hachelijke minuten van ademtekort zakt de frustratie af. Ze voelt zich bezwaard om hulp te bellen voor zoiets lulligs als de telefoon oppakken dus wacht ze tot ze voldoende hulpvragen geclusterd heeft om naar zichzelf te verantwoorden dat ze recht heeft op hulp.

Er wordt snel gereageerd op haar alarm en nog voor ze het kan vragen heeft de verpleegkundige de telefoon al zien liggen en hem vrijwel terloops en gedachteloos in haar hand gelegd.

‘Had je gebeld Greet? Wat kan ik voor je doen?’

‘Mijn te-le-ffoooon’, articuleert Greet met trage stroeve mondbewegingen, bovenmatige inspanning maar geringe verstaanbaarheid.

‘Je telefoon? Moet ik iets met je telefoon doen? Iemand bellen?’ Greet schudt nee.

‘Niet bellen? Gaat het wel over je telefoon Greet?’ Greet schudt weer nee.

‘Laaaaaaat….. mmaaaaar’, formuleert ze moeizaam met stramme kaken. De ‘m’ is een heel moeilijke letter geworden.

‘Het gaat niet over je telefoon begrijp ik. Is er iets anders wat ik voor je kan doen?’ Dat is er. Er volgt een methodisch vragenvuur, werkend van binnen naar buiten, volgens een gouden tip van een mede ALS-patiënt.

‘Gaat het over je lichaam?’ Nee

‘Gaat het over je stoel?’ Nee

‘Gaat het over iets in de kamer?’ Ja

‘Het gaat over iets in de kamer. Gaat het om een ding?’ Nee

‘Rrrraam ooo-ppen’, zegt Greet. Ook de letter ‘p’ is moeilijk, vooral na de ‘o’. Frisse lucht komt binnen.

‘Nog iets anders wat ik voor je kan doen Greet?’ Nee. Greet is moe. De andere vragen van haar cluster laat ze zitten: over de pijn in haar bil omdat ze op een plooitje zit dat een ander waarschijnlijk nauwelijks kan zien, over de lichte angst die ze voelt omdat ze niet goed kan doorzuchten, over de aandrang die opkomt en dat ze misschien wel naar het toilet gebracht moet worden. Allemaal gewone vragen en verzoeken maar de inspanning die ze zal moeten doen om ze te stellen en het dan ook nog gedaan te krijgen: het is een berg waar ze enorm tegenop ziet. Dus laat ze het rusten.

Ik herinner me een gesprek met Greet van kort geleden, toen haar spraak duidelijker was hoewel al traag en slepend. Greet vertelde over het verleggen van haar grenzen.

‘Eerst deden mijn benen het niet meer. Kwam ik in de rolstoel. Heel erg vond ik dat. Niet meer lopen, niet meer staan. Nu doen mijn handen het niet meer en denk ik “ach, die benen, dat was nog niet zo erg”. Straks kan ik niet meer praten. Dan zit ik opgesloten in mezelf en denk ik misschien wel “ach, die handen, dat was nog niet zo erg”. Als ik op dat punt kom, dat ik me niet meer kan uiten, dan zeg ik “tot hier en niet verder!” Dan stap ik eruit'.

Vandaag zit ik weer bij Greet. Ze is vrijwel onverstaanbaar geworden. We kijken naar de vogels bij de voederplank. Een drukte van belang, levendige herrie in contrast met de stilte van Greet. Ze probeert wat te zeggen, ik denk dat ze ‘mooi’ bedoelt.

‘Zit je te genieten Greet?’ Greets’ ogen lachen. Ze ziet er rustig uit. Ik moet denken aan wat ze pas tegen me zei. Ze is nu daar waar ze toen dacht niet te willen komen. Kan ik haar vragen hoe ze er nu over denkt?

‘Greet, zie ik het goed? Is het ‘tot hier maar toch nog maar even verder?’ Aan een minimale beweging van haar hoofd boven de nekkraag zie ik dat Greet ‘ja’ knikt. ‘Nee’ had ik ook heel goed begrepen...

Maar het is ‘ja’. Greet wil nog door. Vandaag, op dit moment. Morgen ziet ze wel weer verder. De vogels zijn prachtig, de dag is goed. ALS verpulvert haar spierkracht. Haar geestelijke veerkracht is nog ijzersterk.