Palliatieve zorg verpleegkundigen zijn de '24 uur per dag ogen en oren' van de patiënt waardoor zij een unieke expertise hebben in het observeren van gedrag en symptomen van lijden. Een pleidooi voor verpleegkundigen om hun professionele rol met overtuiging te pakken.

Palliatieve terminale zorg is gericht op behandeling of verlichting van last en lijden zodat patiënten een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en afscheid nemen kunnen ervaren. Het verpleegkundig en medisch team en geestelijk verzorgers hebben aandacht voor signalen van lijden op vier dimensies: de fysieke, psychologische, sociale en existentiële dimensie. Samen met de patiënt zoeken ze daarbij interventies die het lijden kunnen verlichten. Een voorbeeld: een vijftigjarige vrouw met kanker heeft veel pijn. De pijn maakt haar onrustig en de angst dit niet onder controle te krijgen is groot. De pijn slokt al haar aandacht op terwijl ze zo intens verlangt naar rust zodat ze haar leven kan overdenken. Kalm afscheid kan nemen van haar man die zo hulpeloos is in haar lijden. Het team zal in samenspraak en vanuit de behoeften van mevrouw verlichtende interventies inzetten: pijnmedicatie optimaliseren (fysieke dimensie), de angst bespreekbaar maken of normaliseren zodat ze er grip op krijgt (psychische dimensie), goed in contact komen met de echtgenoot en zijn emoties de ruimte geven, misschien handvatten bieden om zijn machteloosheid in steun om te zetten (sociale dimensie) en met mevrouw onderzoeken wat nu van waarde is voor haar leven en afscheid, waaruit ze kracht haalt of betekenis (existentiële dimensie). Dimensies overlappen elkaar: pijn wordt heftiger beleefd door de angst hiervoor en vice versa, de angst en pijn hebben een effect op de interactie met anderen en blokkeren de weg naar ‘innerlijke ruimte’, de rustige oase van waarin de patiënt betekenis en kracht kan ervaren.

Goede palliatieve zorg ontstaat als artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers in openheid en met kennis van ieders specifieke kwaliteiten en deskundigheid samen de patiënt op de vier dimensies in beeld brengen. Verpleegkundigen zijn de '24 uur per dag ogen en oren' van de patiënt waardoor zij een unieke expertise hebben in het observeren van gedrag en symptomen van lijden. Anders dan artsen die intermitterende contacten hebben tijdens hun visites en anders dan geestelijk verzorgers die gericht focussen op de existentiële vragen, zijn verpleegkundigen met voelsprieten op alle dimensies aanwezig bij de patiënt. Aan hen de taak om hun observaties te verwoorden, te structureren, te analyseren en in het behandelend team te bespreken. Opnieuw een voorbeeld: een patiënt geeft vanaf opname aan dat ze, hoewel verdrietig om haar naderend overlijden, in balans is over haar leven. Ze kijkt er dankbaar op terug en er zijn geen losse eindjes die haar rust verstoren. Het is haar gelukt om in balans te komen door dagelijks rustige spirituele muziek te luisteren die haar echt ‘naar binnen leidt’. Ze begint ook in het hospice haar dagen met deze muziek. Naar mate de ziekte vordert merken verpleegkundigen op dat haar luistersessies steeds langer duren en dat mevrouw daarna steeds minder ontspannen oogt. Ze heeft een gekweld gezicht en ze maakt een terneergeslagen indruk. Ze vermoeden dat mevrouw uit balans raakt doordat ze merkt dat haar muziek haar niet meer helpt. De verpleegkundigen bespreken hun observaties in het interdisciplinair overleg. De geestelijk verzorger en de arts hebben heel andere ervaringen met mevrouw: zij zijn juist onder de indruk zijn van hoe goed deze patiënt in balans is met haar leven en dood. Mevrouw verwoordt dit in hun gesprekken met rustige zorgvuldige woorden. Evenwichtig. Er tekenen zich hier observaties af van specialisten in de palliatief terminale zorg die niet met elkaar overeenkomen. 

Het is de patiënt zelf die kiest wát ze wil laten zien en aan wie. Daardoor ontstaan verschillende observaties die zelfs tegenstrijdig kunnen zijn. Hieruit volgt de mooie opdracht om interdisciplinair tot een gezamenlijk beeld van de patiënt te komen en van daaruit de best mogelijk zorg te bieden. Op medisch gebied zijn de artsen de autoriteit, in zingevingsgesprekken is de geestelijk verzorger de specialist, voor het vertolken van signalen van lijden zijn verpleegkundigen onmisbaar. Om tolk te zijn is het belangrijk dat verpleegkundigen die signalen van lijden objectief benoemen als dat kan (grimassen, hevig transpireren, zwakte tijdens lopen, wat de patiënt zegt, etc) maar ook subjectief als dat moet en met dezelfde krachtige overtuiging (onrust in de ogen, een sombere indruk maken, een gekwelde uitdrukking hebben, etc).

Verpleegkundigen die zich vanuit het bewustzijn van hun unieke expertise stevig positioneren in de samenwerking zijn ware vaandeldragers van de vier-dimensionele palliatieve zorg!