Dagblad TROUW publiceert op 3 oktober 2022 een boeiend en duidelijk artikel over Anne Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en sociale benadering dementie. De strekking van dit artikel over de benadering van mensen met dementie is: stap af van het stigma van de aftakelende mens, richt je contact op alles wat deze persoon nog meer is en blijf zoeken naar wensen, nieuwe bezigheden. Mensen met dementie hebben haarfijn door hoe er naar ze gekeken wordt: met medelijden, soms zwijgend en zonder aandacht voor wie iemand was voordat de dementie er was. De pijn van het stigma wordt kraakhelder benoemd in een citaat: “... vroeger had ik een goeie baan met aanzien, nu aaien ze me over het hoofd, of richten zich tot mijn vrouw.” 

Maar TROUW-redactie, waarom dan toch dat artikel met die kraakheldere boodschap een kop meegeven met dat ellendige woord ‘dementerenden’?

“Dementerenden lijden onder stigma”. Het woord 'dementerenden' laat op zich al geen ruimte om de totale mens te zien maar alleen de door dementie overwoekerde en verdwenen persoonlijkheid. Het woord ‘dementerenden’ wist in één keer de unieke mensen die het overkomt uit. Eén woord, ontelbaar veel pijnscheuten. Spreken we in plaats daarvan over ‘mensen met dementie’ dan blijft vanzelf de opening zichtbaar naar alles wat iemand nog meer is. Er is dementie, een ziekte die iemand overkomt, maar er is zoveel meer leven in deze persoon, zoveel meer behoeften, kennis, ervaring, rollen, liefde. Als we zicht willen houden op de kracht, de eigenheid, de persoonlijkheid van iemand met dementie dan moeten we het woord ‘dementerenden’ onmiddellijk schrappen uit ons vocabulaire. Wat overigens ook geldt voor het woord ‘kankerpatiënten’ hoewel er strikt genomen niets mis is met deze formulering voor de groep mensen die leeft met kanker. En toch roept de term dezelfde beperkende beklemming op omdat iemand erdoor naar zijn of haar ziekte gedefinieerd wordt, wat automatisch het zicht op de hele persoon vertroebelt. Spreken over ‘mensen met kanker’ laat ook hier een opening naar wie iemand nog meer is. Wat alles nog ellendiger maakt is het gebruik van ‘kanker’ als scheldwoord of hatelijke verwensing. Helaas is dit gebruik al zo lang ingeburgerd dat het elimineren uit ons vocabulaire waarschijnlijk onhaalbaar is. 

Om nog even terug te komen op het schrappen van het woord ‘dementerenden’: in het verlengde van dit stigmatiserende woord ligt ook de uitdrukking ‘hij is dement’. Of ‘zij is dement’. Of erger nog maar regelmatig gehoord: ‘hij is knetterdement’ of ‘zij is zo dement als een deur’. Uitleg over de pijn die dit oproept bij mensen die ermee te maken hebben lijkt me overbodig. Anne Mei The legt in het TROUW-artikel uit dat mensen haarfijn doorhebben hoe anderen naar ze kijken, met hun medelijden en hun stiltes in gesprekken. Je zal het maar zijn, die man of vrouw, en zien hoe anderen je al bij leven ‘afschrijven’, niet meer voor vol aanzien, terwijl er nog zoveel persoonlijkheid in je leeft.  

Ik ben zelf ook naïef geweest, tekortgeschoten. Mijn moeder had dementie. Ze was elke dag diepongelukkig, ze wilde naar huis, ze huilde, smeekte, was opstandig boos en kinderlijk onredelijk. Mijn inspiratievat met troost en afleiding raakte leeg en na weer een lange middag verdriet en boosheid kronkelde ik er wat lieve woorden uit waar ik zelf niet eens in geloofde. Maar ik wist niets anders. Mijn moeder keek me aan, fel, en reageerde met een vlijmscherp “ach, doe niet zo gemaakt!” Ze voelde het aan, mijn onechtheid. Een les die ik nooit zal vergeten. Mijn man leerde mij een andere les. Hij stelde mijn moeder persoonlijke vragen, gericht op wie ze als kind was, als jonge vrouw. Vanuit oprechte belangstelling. Vragen over hoe ze had geleefd en waar ze graag aan terugdacht. Vragen die ik allang niet meer durfde te stellen omdat ik haar niet in verlegenheid wilde brengen als ze het antwoord niet zou weten of de vraag niet zou begrijpen. In antwoord op zijn vragen ging mijn moeder vertellen, met een glimlach, met mimiek en energie. De dofheid verdween uit haar ogen. Ik zag haar weer levensecht tevoorschijn komen en ik schaamde me. Ik schaamde me omdat ik zelf niet had begrepen hoe dat moest en haar daarmee zoveel oprecht contact had ontnomen. Met zichzelf en met mij.  

Anne Mei The en ook Teun Toebes en ongetwijfeld heel veel andere ervaringsdeskundigen hebben begrepen hoe het moet: mensen met dementie blijven zien als mensen met een verhaal dat vele malen groter is dan de ziekte die ze treft. Het schrappen van de term ‘dementerenden’ is een goed begin en een must. Niemand meer ‘knetterdement’ noemen ook.