Ik hoop dat voor een leuke hartelijke vriendin, ik noem haar even Coby. Een energieke, levendige, enthousiast sociale vrouw. ALS heeft haar te grazen genomen, te beginnen met haar spraak. Inmiddels spreekt ze nauwelijks nog, na een tussenfase van steeds moeilijker articuleren, steeds onverstaanbaarder praten en alle ongemakkelijke contactmomenten die dat oplevert. Monddood, al haar belangstellende vragen en leuke verhalen zitten opgesloten in haar stilte. In plaats van woorden rolt er nu speeksel uit haar mond, wat ze heel gênant vindt. Ze is een mooie vrouw die aandacht besteedt aan haar uiterlijk en presentatie. 

Slikken lukt niet meer. Verslikken wel, met alle benauwde gevolgen van dien. Ook voor hoesten heb je spierkracht nodig en die verdwijnt bij ALS als sneeuw voor de zon. Verslikken is een serieus risico op een longontsteking en ook om die reden eet en drinkt Coby niets meer. Van de lekkere chocoladebonbons die ze nonchalant op tafel zet loopt het water haar in de mond. En dus weer daaruit… Via een PEG-sonde voedt ze zichzelf in porties vloeibare eiwitten, vetten, vitamines, suikers. Ze verlangt naar de smaak van een glas wijn of een stevige wintersoep. Een slok of hap in de mond nemen en weer uitspugen is geen optie. Alles wat een verstikkende hoestbui kan uitlokken vermijdt ze, wijs geworden van een paar angstige aanvallen van vastzittend taai slijm achterin de keel waardoor ademen heel moeilijk was. Zo moeilijk dat ze dacht eraan dood te gaan. 

Koken doet ze niet meer. Dat is een te grote opgave voor een lekkerbek als Coby. Verse maaltijden voor haar man worden thuisbezorgd. Hij geniet ervan op de minst confronterende afstand van Coby. 

ALS betekent: in hoog tempo tientallen moeilijke beslissingen nemen. Keuzes maken over wel of niet symptomen behandelen, wel of niet reanimeren, wel of niet een PEG-sonde nemen, wel of niet überhaupt práten over beademing. Wel 's nachts beademen maar niet overdag, eerst via alleen een masker of meteen via een tracheacanule? Vaak betekent het ook: denken en praten over euthanasie. Wat kan je verdragen, met welke beperkingen kan je leven, hoe ver wil je gaan in het afhankelijk zijn van thuiszorg, het opgeven van eigen regie? Hoe zwaar wil je je partner, je kinderen belasten? En hoe lang kan je jezelf nog verdragen, met al je hulpmiddelen, je afhankelijkheid in alles? Zoveel beslissingen die elkaar in sneltreinvaart opvolgen. Voor je één stap hebt gezet moet je alweer anticiperen op de volgende. Vaak word je ingehaald door een verslechtering. Terwijl je wacht op de installatie van een traplift voor als je tzt de trap niet meer op komt moet je al een bed in de woonkamer zetten omdat je toch te laat bent. Wachtend op een trippelstoel houden je benen er helemaal mee op en moet je meteen maar overstappen op een rolstoel. Waar je vaak ook weer weken op moet wachten... Je krijgt geen tijd om te wennen aan je verlies want een volgende variant dwingt je alweer om een nieuw heftig besluit te nemen, om een ander hulpmiddel aan te vragen, om te berekenen of je je huis kan aanpassen aan je zorgbehoefte of dat je toch een plek moet accepteren in een verpleeghuis. Terwijl je nog geniet van een wandeling in het bos vraagt ALS eigenlijk van je dat je naar het WMO loket van de gemeente gaat om alvast hulpmiddelen aan te vragen. Je kan er namelijk van de één op andere dag van afhankelijk zijn. 

Coby kan nog goed overweg met de spieren in armen en benen, ze loopt, fietst, doet boodschappen. Andere mensen met ALS hebben primair uitval van de ledematen, vingers, voetheffers maar kunnen nog lange tijd praten en eten. Er is geen gunstiger of ongunstiger profiel want de ernst van het verlies hangt samen met hoe je bent en wat je wilt. Coby's sprakeloosheid maakt haar eenzaam. Ze vermijdt contacten om pijnlijke medelijdende blikken te voorkomen, om haar verlies aan zelfrespect niet steeds te voelen en om zich niet steeds meer een buitenstaander te voelen. Ze redt zich in de supermarkt zolang ze niet hoeft te praten, ergens om hoeft te vragen of een bekende tegen het lijf loopt. Soms wordt ze niet ‘voor vol’ aangezien. Haar sociale geïnteresseerde persoonlijkheid die altijd vanzelf uit haar stroomde en anderen verwarmde komt nu alleen nog via spraakcomputers en zeer vertraagd naar buiten. Ik ken een man, een sportieve hardloper van vierenvijftig jaar, die lange tijd nauwelijks problemen had met zijn spraak maar al snel heel moeilijk kon lopen. Ook zijn armen verloren hun coördinatie en spiermassa en hingen slap naast zijn bovenlichaam. Maar hij bleef ‘hardlopen’ hoewel hij die term veranderde in ‘joggen’ en later in ‘snelwandelen’. Hij viel. Werd overeind geholpen. Viel weer. Zijn armen droegen niet meer bij aan het vinden van zijn evenwicht tijdens het lopen. Ik sprak hem een dag na wat hij zelf zijn ‘doodvonnis’ noemde: hij had zijn pogingen tot ‘hardlopen’ opgegeven. 

“Ik zou liever niet meer kunnen praten en eten maar nog wel hardlopen”, zei hij. Maar hij heeft geen keus, ALS beslist over de chronologie van uitval. 

Er is ook hoop! Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar oorzaken van ALS. Er worden erfelijke genen ontdekt, er is een omvangrijke biobank opgebouwd waarmee grootschalig onderzoek wordt gedaan, er zijn MRI-beelden en superintelligente arts-onderzoekers die alle verzamelde data interpreteren. In het ALS-Centrum in Utrecht heb ik gezien hoeveel bevlogen mensen zich dagelijks bezighouden met dit onderzoek. De drang om een uitweg uit ALS te vinden is immens groot en er wordt vooruitgang geboekt. Er worden nieuwe medicijnen en behandelingen uitgedacht en door hoopvolle patiënten uitgeprobeerd. Is het niet voor henzelf dan wel voor de patiënten na hen. Al die inzet zal beloond worden, dat kan niet anders! 

Nog een ander lichtpunt: rondom één ALS patiënt ontstaat vaak als een waterkring een groep van dierbaren die met acties, challenges en campagnes geld genereert voor onderzoek. Machteloos toekijken wordt omgezet in actie en dat voelt zoveel beter dan niks doen! En geld betekent onderzoek, onderzoek betekent dichterbij de oplossing komen. 

we ROCKEN ALS die tent uit !!