PLEIDOOI voor verpleegkundig casemanagers ALS !

AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE

is een zeldzame ongeneeslijke ziekte met een indrukwekkend beloop. Gemiddeld leven mensen vanaf diagnose 3 tot 5 jaar. In die tijd verliezen ze in hoog tempo vrijwel alle fysieke functies waardoor ze steeds afhankelijker worden van (mantel)zorg. Huisartsen zien gemiddeld 2 ALS-patiënten tijdens hun hele loopbaan. Ook thuiszorgteams hebben heel weinig kennis over en ervaring met ALS.

Door onbekendheid met de ziekte en met ondersteunende behandelingen krijgen ALS patiënten niet altijd de juiste zorg. Of niet snel genoeg… terwijl er geen tijd te verliezen is.

Na de diagnose is de revalidatiearts van een multidisciplinair ALS behandelteam meestal hoofdbehandelaar voor de medische zorg. In de terminale fase wordt de zorg overgenomen door de huisarts. Ondanks dit netwerk van hulpverleners hebben veel patiënten en mantelzorgers behoefte aan een

ALS-deskundige die bij hen thuis komt, die hun situatie kent en een vast aanspreekpunt is tijdens het hele ziekteproces en rondom het overlijden, ook voor thuiszorgteams en huisartsen.

Vanwege de zeldzaamheid en ernst van de ziekte en de snel veranderende hulpvragen moet deze coördinerende zorg geboden worden door een verpleegkundige met ALS-kennis en ervaring.

Mijn missie?

Gespecialiseerde verpleegkundig casemanagers beschikbaar maken voor iedereen die leeft met ALS!